壹點就報

〈企鵝家族4〉兄弟都罹病 扛家計的她也想披婚紗【壹點就報】

「可能我已經失去媽媽,不想再失去二個弟弟吧,別人問我為什麼願意扛下擔子,沒有為什麼,他們就是我的家人呀!」邵淑華的母親在她國中時出現小腦萎縮症狀,不到幾年,就於她大學時過世。後來,小弟大弟都被檢查出小腦萎縮,她選擇放棄原有工作,回家帶著弟弟一起四處擺攤。

在她的印象中,母親不是一個溫柔的媽媽,「可能是因為生病,媽媽自己有很多情緒,但也因為這樣,家裡一直不是很平安,家人之間的關係也比較疏離。」

她坦言青春期時一直想逃離這樣的家,也真的如願離開故鄉新竹,考上台南的大學。直到母親在她大四那年離世,她才發現自己是那麼地愛家人。

邵淑華常讓走不穩的弟弟扶著肩膀走,生活中,她也是弟弟的支柱。
邵淑華常讓走不穩的弟弟扶著肩膀走,生活中,她也是弟弟的支柱。

她想起爸爸照顧媽媽的過去,「那時爸爸白天在餐廳當廚師,晚上還要出去擺攤賣香腸,才能負擔媽媽的醫藥費和我們三姊弟的生活費。」因為爸爸也是這樣付出,所以她對被迫離職沒有怨言,只是希望賺取生活費的同時,能讓弟弟因為接觸人群而延緩病程。

「應該說感謝疾病讓我們認識自己嗎?」因為疾病接觸信仰,有了信仰後,她不再那麼恐慌。現在的她只要開車,車上一定播放基督教聖歌,她說:「知道二個弟弟都被遺傳時,真的只能用走在死蔭幽谷來形容,若不是因為信仰,我們無法走下去。」

趕場擺攤之外,她仍會挪出時間帶弟弟去跟人分享,希望藉此鼓勵更多失意的人。「我很想告訴更多人,如果弟弟都可以,你們是不是也要試著站起來,勇敢面對。」

女孩總會想要擁有一個自己的家吧?淑華有些害羞,「以前都覺得要什麼高富帥, 可是現在就回歸到希望有一個健康跟正常的家庭,只要能開心過日子,這樣就夠了。」

 

邵淑華的母親罹患小腦萎縮症,後來二個弟弟也發病,她為了照顧弟弟,帶著弟弟四處擺攤。
邵淑華的母親罹患小腦萎縮症,後來二個弟弟也發病,她為了照顧弟弟,帶著弟弟四處擺攤。

她也渴望穿上漂亮婚紗,有個幸福的小家庭,「目前我沒有對象,但是我相信上帝會幫我預備好。」她認真地強調,「真的,我不會對未來失去任何希望,也不想去擔憂。」

她轉頭問弟弟,「你說要怎麼樣?」弟弟建霖半天才用力吐出「信心」二字。她像在跟小孩說話般稱讚「對,要有信心,很棒」,她告訴自己也告訴弟弟:「我們就活在當下,珍惜每一天和身邊所有的人事物吧!」(撰文:謝祝芬 攝影:許鴻財、吳致碩、蔣煥民)

閱讀完整【我的家人是搖擺企鵝】專題

更多壹週刊新聞

●〈企鵝家族1〉與罕病奮戰 不敢傳宗接代的一群人

●〈企鵝家族2〉明知丈夫罹病仍婚 公公要她再去嫁

●〈企鵝家族3〉照顧病妻31年被控家暴 他求睡警局一晚

●〈企鵝家族5〉他不怕忌諱 大雨中為妻主持告別式

 

下載「台灣壹週刊APP