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〈搶救缺陷兒1〉首開先例 名醫幫唇顎裂胎兒開門診【壹特報】

「你們要注意哦,一出生後就開始戴鼻膜要戴到一歲,這樣就能把鼻軟骨塑型固定…」坐在年輕夫婦對面的是台北醫學大學附設醫院顱顏中心教授陳國鼎,他細心的叮嚀家長。

30初頭歲的年輕媽媽蔡小姐忍不住提問,「一定要到一歲嗎?若小孩不適應怎麼辦呢?」

陳國鼎開始解釋,「因為鼻軟骨有記憶性,會在6-8週內就會塑型,因此一出生就得開始戴,就讓孩子哭個幾天適應了就好,不然遲至3個月後才戴效果就不好了。」解釋時,醫師拿出平版手一滑找出一張戴鼻膜的小BABY照片,夫婦倆看似安心不少,頻頻點頭同意。

在這個不到五坪的小小空間裡,陳國鼎正在進行唇顎裂的產前衛教,面對第一胎就是唇顎裂寶寶,家長並沒有驚慌失措,因為他們已經第3次來到台兒診所的唇顎裂胎兒門診,未來會面臨什麼狀況多少也了解。

這場產前的諮詢會議長達30分鐘,談論的細節很多,包括生產流程,顱顏團隊何時接手新生兒,牙科及耳鼻喉科怎麼銜接,手術時間表、治療費用、如何申請重大傷病、殘障手冊等瑣碎訊息,都是由主治醫師一手包辦。

為何非得親自解釋這些「雜項」,陳國鼎理所當然地說,「因為媽媽看診的對象是你不是社工,這些文件申請及費用的問題,也是問你醫師的,因此,我都選擇親自回答,而且從自己的嘴巴說出去,家屬才會安心。」

蔡小姐的預產期在1月底,對於寶寶的到來也有心理準備,「我們對於後續的照顧上已大致了解,現在就是放心的配合醫療團隊,未來自己會請育嬰假,媽媽是專業保姆也會過來幫我。」

回想起第一時間被醫師告知孩子有狀況時,夫妻倆驚慌失措,蔡小姐說,「我們是在別家婦產科發現的,當時醫師只講了一下,就請我們上網找羅慧夫顱顏基金會的資料,加上周遭無任何人有此經驗,讓我們感到很無助,後來就先按照原訂計畫來台兒診所進行高層次超音波檢查,先確定寶寶的狀況再說。」

進行檢查的當天,剛好遇到每個月一次的胎兒唇顎門診,在與陳國鼎詳談後,他們就決定把孩子生下來,雙方的父母親也都非常支持。台兒診所與陳國鼎合作一年來,17位有會診的孕婦中,有13位唇顎裂寶寶被生下來,比例大約75%;而10位未會診的孕婦,就只有2位寶寶被留下來;很顯然的看得出兩者的差距。

陳國鼎說,我們就是在產前給家長一個肯定的答案,讓家長清楚狀況後自己做決定,而這會增加小孩被留下來的機會,在90年代時唇裂寶寶約有4成被拿掉,但在醫療技術精進下,連鼻唇外觀都能靠整型手術來彌補時,家長留下孩子的比例就逐漸增多。

胎兒產前診斷是陳國鼎一直想做但沒時間做的事,他不諱言,「以前在醫院,每天下完刀都半夜了,累到連查房時間都沒有,但從林口長庚退休後改到北醫任職後,有了多餘的時間,就可以做些不一樣的改變。」

陳國鼎笑笑地說,改變自己的第一步,就是先學會看胎兒超音波,以前家長拿超音波片子來諮詢,說實在的我也看不太懂,都只能回答等生下來再來評估,而現在利用高解析的影像搭配3D、4D的重組,能把胎兒唇顎裂的狀況看得很仔細,不只有助於產前診斷,也能讓家長更了解。(撰文:特約記者蔡怡真)

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