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【世界愛滋日】錯誤資訊才可怕!阿福:傳遞正確知識讓我獲得家人支持!

阿福希望大家要多正向的看待愛滋病,不要過度汙名化。(楊弘熙攝)
阿福希望大家要多正向的看待愛滋病,不要過度汙名化。(楊弘熙攝)

前言:每年的12月1日是世界愛滋日,今年的主題是「know your status」,希望能做到U=U(Undetectable = Untransmittable),也就是測不到病毒等於沒有傳染性;本刊特別訪問了兩位帕斯提與1位伴侶是帕斯提但未感染的朋友,希望透過訪談來了解,台灣在發現愛滋病37年後,帕斯提們一路走來的心路歷程;其實他們要求不是特殊待遇,而是可以像一般人一樣的對待他們。

阿福(化名)算是資深帕斯提了,民國89年就被篩檢出了陽性反應,那時正是他要在國外大展拳腳之時,接到確診的消息之後一切都歸零了,回到台灣做了最壞的打算。「那時候台灣對於愛滋並不是很了解,很多都是負面文章,大多是說4、5年後就會死掉,就像是世紀黑死病一樣,我也以為自己時日無多了,就趕緊回台灣把身邊所有的東西都處理一下,以免到時候甚麼都沒有準備讓家人一團混亂!」

把所有事情都準備後好,阿福決定把這件告訴哥哥。「其實哥哥並沒有責備我,反而是哭著說,怎麼會這麼不小心染病!那時候我沒有多做解釋,因為知道怎麼辯解也改變不了大家對於這個病的看法。」

罹病後的第一個過年,對阿福來講,就像是晴天霹靂一般,因為在年夜飯上,首先是哥哥宣布說今年改用公筷母匙;接下來是妹妹委婉地拒絕他親吻外甥女。家人的種種舉動,讓原本不正向的他,開始積極想方設法來讓自己的家人接受他。

「他們講的每句話都深深地打在我的心上,我已經告訴過你們所有的傳染途徑,但你們還是是害怕;甚至為了自己的健康,而沒有考慮到話語會不會傷害到我,這時候我告訴自己,如果再不做點什麼,到時候我可能很難在這個家裡繼續生活下去。」

從這個時候開始,他不斷地透過訊息軟體提供家人們正確的愛滋病訊息,直到有一天妹妹告訴他,「哥哥不要再丟了,我們都知道了!」這時候他才感受到,家人對於他的接納與對疾病有了更正確的認識。

 

阿福說,這張全國醫療卡就像是貼標籤一樣,對愛滋感染者是一大噩夢。(楊弘熙攝)
阿福說,這張全國醫療卡就像是貼標籤一樣,對愛滋感染者是一大噩夢。(楊弘熙攝)

確診之後因為免疫指數還算好不用吃藥治療,但經過2年後聽到越早治療越好的資訊,與醫師討論後開始服用藥物控制。「其實我蒐集了很多藥物訊息,也知道有個藥會造成嚴重的副作用,在還沒有看醫生前就祈禱不會用到這顆藥,沒想到醫生建議的第一個就是那顆副作用最強的藥物。」

阿福回想起那時候每天吃藥的數量大概就有一個手掌這麼大,比較慘的人1餐就要吃10顆藥,藥的大小甚至像是蠶寶寶一樣這麼大顆,嚴重的化學感真是讓阿福吃足了苦頭。

「當年我吃的藥最大的副作用就是會暈,而且別人都是在睡前吃避開眩暈發生的時間,這樣白天就能正常上班;但我卻不一樣,我都是暈到快中午才慢慢恢復正常,真的嚴重影響我的生活作息。」為了讓自己盡早適應,阿福甚至還在半夜起來訓練自己不要扶著牆走路,說也奇怪,3個月後,眩暈感就不見了。

「其實說穿了我是怕死啦,所以醫生叮囑我吃甚麼藥我都不會打折扣。我看過很多個案,因為受不了副作用沒有規律用藥,結果只要免疫指數一下降,都會出現很嚴重的後果。」阿福以過來人的身分呼籲,有疑慮的人就要篩檢,確認感染後就要盡快接受治療。只要願意服藥,其實就跟正常人沒甚麼兩樣。

「我是希望大家對於這個疾病可以多一點理解,從更多面向來看待愛滋病,國家已經把它當然慢性病在治療,絕對不是骯髒不道德的。」阿福也希望,衛福部可以停發全國醫療卡了,因為這張小黃卡對病友來說,就像是永遠抹不掉的印記。

「當時就醫必須出示小黃卡證明自己是愛滋病患,所以都要帶在身上,每次看到這張卡就像在心上釘上1根釘子一樣,感覺被標籤化、被羞辱;但是現在已經是21世紀了,病例也都上傳雲端,健保卡也註記了就醫身分,這張卡根本就不需要了嘛,我們這一輩被發就算了,新一輩可以不用了啦!」

 

林錫勳醫師說,愛滋病現在是一個可以控制的慢性病與可以預防的傳染病。(楊弘熙攝)
林錫勳醫師說,愛滋病現在是一個可以控制的慢性病與可以預防的傳染病。(楊弘熙攝)

台灣愛滋病學會理事長林錫勳醫師說,將近20年前,當時就有患者形容,每天要吃20顆藥就像是在喝汽油一樣,但也只能安慰自己「良藥苦口」;但是透過藥物的進展,兩年前開始出現單顆藥物的處方,讓愛滋病不管是在治療或是控制上,出現了大幅的改善。

「單顆藥物的出現,把治療比率提升到了9成,而且偵測不到病毒的比例同樣高達9成,這跟以前1個月就要改處方一次相比,病人更願意服用藥物,也因此這兩年新感染者下降比例增加了20%。」林錫勳認為,藥物的進展對愛滋病有兩個重要關鍵,一個是讓愛滋病變成是可以控制的慢性病,另外一個則是讓愛滋病變成一個可以預防的傳染病。

林錫勳說,只要用藥物讓體內測不到病毒,就不會成為疾病的傳播者,只要不發病就可以跟一般正常人一樣,所以如果覺得自己有不安全的性行為,就應該鼓起勇氣去做愛滋篩檢,讓自己知道自己的狀況,這也是今年世界愛滋日希望推廣的另一個重點,KNOW YOUR STATUS。

林錫勳也曾碰過患者,因為擔心被標籤化遲遲不願意篩檢甚至就醫,但是這樣只會把身體拖垮,甚至成為疾病的傳播者,這種損人不利己的做法實在不應該再繼續出現。「只要勇敢的踏出第一步,其實你的人生只會變成彩色而不是黑白的。」

林錫勳說,台灣目前第一線藥物有4種,每一種都是單顆各有優缺點,像是有些要跟食物合併使用,有些則會有藥物交互作用。「不管哪種藥物都減輕了許多副作用,所以感染者要做的就是不要害怕,可以跟醫師詳細討論適合哪種藥物,或是副作用出現後改用對自己更友善的藥物。」

至於藥物未來還會有甚麼新進展,林錫勳說,目前在各個醫學會討論的是長效型藥物的出現,目前已經在進行第三期臨床試驗,病患只要每一個月或是兩個月打一針就可以,預期明年美國藥物食品管理局就會通過,台灣也有機會可以引進這個藥物,提供更有效率的疾病治療方式。(撰文:蔣仁人)

 

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