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網紅名店有洋蔥愛情 痴情女嫁小腦萎縮的他

網路人氣名店高雄「米格霜淇淋」,以水果冰打響名號,34歲老闆高名岳「搖晃」在店內忙進忙出,因為他是名小腦萎縮症患者,家族3代有9人發病,與同齡妻子林淑娟在9年前相識,3年前結婚,林淑娟認識他第一天,就知他患此不治之症,知他會漸口齒不清、後癱瘓在床,仍陪他創業、嫁給他,5坪小店所做出的每杯水果冰,酸甜之中都蘊藏著吃不到的洋蔥味。
 
創世基金會將於下月辦公益園遊會,高名岳有感已因小腦萎縮、癱瘓臥床的母親曾受創世幫助,捐出100杯冰義賣,創世今開記者會感謝此《一公升眼淚》台灣版家庭,高名岳奮力地說,希望在自己還能動、還有能力時幫助他人。
 
小高名岳1歲的弟弟高名志也在店內幫忙,高名志說,媽媽是在25年前因口齒不清,經高醫確診是小腦萎縮症,家族成員去做基因篩檢,才知媽媽這邊親友,17人中共有9人遺傳此病,包括高名岳。
 
林淑娟說,9年前她在前公司當會計時,認識初進公司當業務的高名岳,高當時剛發病,講話像含魯蛋、走路易跌倒,3個月就「做不下去」,高離職後,兩人反而談起戀愛。
 
林淑娟說,高名岳一開始就對她坦承得遺傳性小腦萎縮症,且依病程,癱瘓在家的高母會是他的「翻版」,可是「我就很愛他」,林形容有次自己高燒三天,高名岳提著運動飲料,「搖晃」爬到她沒有電梯的三樓住家看她,她很感動,不顧家人反對也要嫁他。
 
林淑娟說,3年前,她決定嫁給相戀6年的高名岳,媽媽極力反對,說名岳現只是走路會晃,但可知的未來一定會癱瘓,不要女兒受苦,她告訴媽媽,「名岳不能走時,我用輪椅推他,不能坐時,我再買電動床讓他躺」,媽媽只好接受,婚後媽媽反而很疼他(名岳),還會扶走不穩的名岳去上廁所。她笑說,為嫁他(名岳),「我鬧家庭革命,流的何止一公升的眼淚…。」
 
為自力更生,高名岳與高名志加上林淑娟在四年前在高雄創立「米格霜淇淋」冰店,這三人晚上削水果,白天賣冰,真材實料打出名號,現還開了另家分店,高名志說,賣冰收入得支付已因小腦萎縮臥床的母親,還有病況日益嚴重的名岳,所剩不多,很謝謝大嫂,願嫁進高家,「陪我們打拼」,他指高家三代家族,除哥哥、母親外,舅舅、阿姨、表弟等已有9人發病。
 
林淑娟說,名岳從4年前可削水果,到現只能做些簡單收拾工作,但沒關係,「我知他很努力了。」即使他癱瘓、倒下,「我還是會賣冰照顧他」,兩人已決定不生育子女。高名志則說,很多顧客會大老遠買冰支持,像高榮院長劉俊鵬常自掏腰包請員工,一訂就是30杯。
 
高醫神經內科醫師吳孟霓表示,小腦萎縮症患者多在青壯年發病,患者從剛開始的易跌倒、口齒不清,最後會癱瘓臥床,現醫學無根治法,若屬遺傳基因導致,子女有一半機會發病。日劇《一公升的眼淚》即是描寫一名小腦萎縮症少女故事,感動許多觀眾。(吳慧芬、吳柏源/高雄報導)

(本篇圖文由《蘋果日報》提供)

林淑娟(左)明知高名岳罹患小腦萎縮症仍嫁給他,並與他合力開冰店。吳柏源攝

林淑娟(左)明知高名岳罹患小腦萎縮症仍嫁給他,並與他合力開冰店。吳柏源攝

34歲的高名岳走路已不穩,林淑娟會扶著他。吳柏源攝

林淑娟與高名岳一起製冰養活自己,與已因小腦萎縮臥床的母親。吳柏源攝

林淑娟和高名岳結連理。翻攝照片

米格霜淇淋月休二天,林淑娟(左一)會與丈夫名岳(左二)等親友,帶著已癱瘓的婆婆(右前一)一同出遊。翻攝照片

米格霜淇淋月休二天,林淑娟(左前一)會與丈夫名岳(左後一)等親友,帶著已癱瘓的婆婆一同出遊。翻攝照片